Président : Monsieur Jacky ROBREAU

Tél. 09 63 04 85 99

Nombre de bénévoles :50
Lieu de la manifestation : Salle des Fêtes

L’association existe à La Seguinière depuis 20 ans .

Elle a pour but d’aider la recherche, non seulement sur la myopathie mais concernant les maladies génétiques, comme la mucoviscidose, le syndrome de l’X fragile ou autres maladies moins connues et dites « orphelines ».

C’est le 1er week-end de Décembre qu’il sera organisé cette année avec « un fil conducteur » à définir .

Les bénévoles sont invités à 3 ou 4 réunions de préparation. Les sponsors sont également recherchés afin d’aider le mieux possible la recherche en génétique pour vaincre «la maladie».